فهرست مطالب عنوان صفحهفصل اول:معرفی پژوهشمقدمه و بیان مسئله. 2اهداف.. 14هدف کلی. 14اهداف ویژه14اهدف كاربردي. 15سوالات پژوهش... 15تعريف واژهها15 فصل دوم: دانستنی های موجود در زمینه پژوهشچارچوب.. 19مروری بر مطالعات.. 45مطالعات داخلی. 45مطالعات خارجی. 47 فصل سوم: روش پژوهشنوع پژوهش... 54جامعه پژوهش... 54نمونه پژوهش... 54روش نمونه گیری. 55محیط پژوهش... 56مشخصات ابزار جمع آوری دادهها56اعتبار علمی (روایی ابزار)58اعتماد علمی(پایایی)58روش کار59توصیف نمونه. 59تجزیه و تحلیل داده ها60ملاحظات اخلاقی60محدودیتهای اجرایی طرح و روش كاهش آنها60 فصل چهارم: یافته های پژوهشتجزيه و تحليل داده ها63آنالیز رگرسیون رنج جسمی و روحی با مشخصات جمعیت شناختی والدین. 74 فصل پنجم: بحث و بررسی یافتههانتیجهگیری نهایی. 94کاربرد یافتهها112پیشنهاد برای کاربرد یافتهها115پیشنهاد برای تحقیقات بعدی. 116پیام پژوهش... 117منابع و مآخذ. 118منابع فارسی. 118منابع انگليسي. 119 مقدمه و بیان مسئله:بروز بيماري در يكي از اعضاي خانواده مستلزم تغييرات بيشماري در ساختار خانواده است. وقتي كه بيماري سرطان است، وضعيت وخيمتر ميشود، چرا كه برچسب بيماري سبب ترس، طيف وسيعي از اختلالات جسمي، عاطفي و عملكردي در بيمار و خانواده ميشود و کیفیت زندگی آنان را به خطر میاندازد (Santo et al., 2011).امروزه، شیوع بیماری های مزمن و غیر واگیردار نظیر سرطان ،مشکل عمده بهداشتی در بسیاری از کشورها محسوب می شود . ( Manicom., 2010) سرطان به دلیل پیشرفت علوم، ارتقاء سطح سواد ، دسترسی به خدمات بهداشتی درمانی و تغییر در شیوه زندگی رو به افزایش است. از آنجا که این بیماری ، منجر به کاهش سلامت، نابسامانی های خانوادگی، افزایش هزینه، فقر و کاهش کیفیت زندگی می شود، در کشورهای در حال توسعه اهمیت بیشتری دارد ( میر باقری1386).آمارها نشان می دهد، 80%از کودکان مبتلا به سرطان، در کشورهای در حال توسعه زندگی میکنند(Celine et al ,.2009). سرطان به دليل افزايش شيوع ، ماهيت استرسزاي بيماري، افزايش بار مراقبتي و بازتابي كه بر كيفيت زندگي كودك و خانواده ميگذارد ،قابل اهميت ميباشد (Santo et al., 2011) بیماری سرطان، همراه با خطرها و مشکلات پیوسته در حال تغییر است ، اغلب طی زمان شدت می یابد و باعث ایجاد دغدغه ها و درگیری های منحصر به فرد، برای بیمار و خانواده اش می شود، این مسئله میتواند کیفیت زندگی آنان را تحت تأثیر قرار دهد. (Hanoch., 2000)سرطان علت اصلي مرگ و مير در كودكان زير 15 سال ميباشد و هرساله 167 كودك در هر ميليون نفر را مبتلا ميكند (Litzelman et al., 2011). بروز آن بستگي به سن، جنس و نژاد دارد، به طوري كه ميزان ابتلا ،به نسبت 2/1 به 1 در پسران بيشتر از دختران ميباشد (Wilson. 2011. p: 1647) .تحقبقات نشان می دهد، نیمی از تمام سرطان های تشخیص داده شده دوران کودکی، قبل از سن 15 سالگی و بیشتر قبل از سن 5 سالگی است. طبق آمارهای انجمن سرطان آمریکا[1] بیش از نیم میلیون مرگ ومیر در سال 2010ناشی از سرطان بوده است.سرطان به عنوان دومین عامل مرگ ومیر (8/22)بعد از بیماری های قلبی (6/26( شناخته شده است .(Valdivieso et al.2012)امروزه با درمانهاي رايج و پيشرفته، ميزان بقا سرطان در كودكان، نسبت به 4 دهه گذشته به طور شگفت انگيزي افزايش يافته است، به طوري كه در سال 1960 ميزان بقا 28% بوده، امروزه به 80% افزايش يافته است (Wilson. 2011, p: 1647). تحقیقات نشان می دهد تعداد بقایافتگان ازسرطان، از 3میلیون نفر در سال 1971به 12میلیون نفر در سال 2007رسیده است که از این تعداد ، 652 328 نفر از بقایافتگان سرطان دوران کودکی است (Valdivieso et al., 2012) .در حال حاضر از 4 كودك مبتلا به سرطان، سه كودك نجات مييابند (Wiersma et al., 2008).با وجود پيشرفتهاي وسيع در پيشگيري، درمان، غربالگري و بهبود دانش، سرطان همچنان به عنوان بيماري تهديد كننده زندگي و ايجاد كننده پريشاني جسمي رواني در والدين و خانواده شناخته شده است (Khoury et al., 2012). امروزه اگرچه اکثر بیماران مبتلا به سرطان از بیماری خود و درمان های مربوطه نجات می یابند، اما پیامدهای درمان طولانی مدت و عوارض ناخواسته و دیررس، بر کیفیت زندگی کودک و خانواده تأثیر می گذارد،به همین دلیل برای این گروه و خانواده هایشان، نیازها و مراقبت های جسمی، روانی و اجتماعی مطرح می شود (Duci And Tahsini ,.2012) .در كشور ايران سرطان سومين عامل مرگ و مير بعد از بيماريهاي قلبي و تصادفات محسوب ميشود (Mousavi et al., 2010).در اين كشور در سال 2004 با جمعيت تقريبي 70 ميليون نفري كه حدود 29% اين جمعيت را كودكان تشكيل ميدهند[2]، وقوع سرطان در مناطق مختلف كشور48 تا 112 مورد در هرميليون نفر براي دختران و51 تا 144 مورد در هر ميليون نفر براي پسران بوده است. ميزان مرگ و مير ناشي از سرطان كودكي 42 تا 49 نفر در هر ميليون نفر براي دختران و پسران در سال2004 نشان داده شده است. به طور کلی 2% از کودکان زیر 15 سال کشور ما از سرطان رنج می برند (Mousavi et al., 2010).سرطان بیماری خانوادگی است و زمانی که در یک فرد تشخیص داده می شود، کیفیت زندگی همه اعضاء خانواده را تحت تأثیر قرار می دهد.والدین تشخیص و درمان سرطان کودک را ، یکی از پر استرس ترین وقایع زندگی خود می دانند که تنش آن بلافاصله پس از تشخیص سرطان آغاز ودر طول درمان کودک ادامه می یابد.تشخیص سرطان نیازمند درمان های طولانی ، برنامه های مراقبتی ویژه و مراقبینی کارآمد می باشد (Elcigil et al.,2010) .معمولاً مراقب اوليه بيماران سرطاني، يكي از اعضاي خانواده است كه از بيمار مراقبت ميكند (Duci, Tahsini,. 2012) . تحقیقات نشان می دهد از دو دهه اخیر، تعداد خانواده هایی که مراقبت از اعضای بیمار خود را برعهده گرفته اند به دلایلی نظیر اقامت کوتاه مدت بیمار در بیمارستان و دریافت درمان ها و مراقبت های سرپایی در منزل افزایش یافته است.امروزه تعداد مراقبین بالای 18سال به 44میلیون نفر رسیده است (Reinhard et al .2008). در چند دهه آینده، انتظار می رود نیاز به مراقبین خانواده به 85 درصد افزایش یابد (Collins et al,.2011).مراقبين خانواده، مهمترين منابع حمايتي و تأمين كننده مراقبتهاي جسمي، عاطفي، اجتماعي و اقتصادي بيماران و پاسخگو به تغيير وضعيت آنان در طول هر مرحله از بيماري و سير مراقبت هستند (Given et al., 2012). آنان موقعيتهاي چالش برانگيزي را در رابطه با تشخيص سرطان در كودك و تغييراتي كه اين بيماري در تمام اعضاي خانواده ايجاد ميكند، تجربه ميكنند (Othman et al., 2011). سرطان ،زندگي تمام اعضاي خانواده، مراقب، بيمار و تعاملات ميان آنان را تحت تأثير قرار ميدهد (Oritz and Lima. 2007).والدين به عنوان مراقبين اوليه كودكان مبتلا به سرطان، به دنبال جستجوي اطلاعات مربوط به سرطان در كودكشان و يا آشنايي بيشتر با خطرات كوتاه يا بلندمدتي كه ممكن است زندگي كودك و يا خانواده را تهديد كند ترس ، نگراني بيشتر و بدتر شدن كيفيت زندگي ،در مقايسه با ساير بيماريهاي داراي پيش آگهي بد گزارش ميكنند (Litzelman et al., 2011). آنان دچار فشارهاي عاطفي نظير افسردگي ، اضطراب ،عدم قطعيت در مورد بهبودي كودك و احتمال از دست دادن او، نااميدي و تنهايي ميشوند (Wiersma et al., 2008).مراقبت از بيماران مبتلا به انواع شایع سرطان، شامل يك دوره زماني طولاني مدت حداقل 3-2 سال ميباشد (Mulins et al., 2010) . والدين نياز به زمان تلاش و فعاليت دارند تا از كودك مراقبت كنند. بار مراقبتي آنان افزايش، ارتباطات اجتماعي، تعاملات كاري، مكانيسمهاي مقابلهاي آنان در برابر بيماري، به دليل نيازهاي سنگين مراقبت از كودك مبتلا به سرطان ،تغییر مييابد (Elcigil and Conk., 2010) .در نتیجه توانايي والدين به انجام كارهاي معمول زندگي و تعهدات خود به خانواده كاهش مييابد. (Syse et al., 2011). با پيشرفت بيماري، نيازهاي كودك و مراقبین افزايش مييابد كه تاثير منفي بر كيفيت زندگي آنان ميگذارد. (Elcigil and Conk., 2010 ) به طور کلی مطالعات زیادی در مورد بيمار، بيماري، تشخيص، درمان، پيش آگهي، سير و حتي كيفيت زندگي كودكان مبتلا به سرطان انجام شده است، اما در مورد مراقبين اين كودكان كه معمولاً والدين هستند، مطالعات محدودي انجام شده است (Hacialioglu et al., 2010).نتایج مراقبت های طولانی مدت و پیامدهای منفی سرطان کودکی، بر روی والدین وخانواده تاثیر می گذارد و سبب استرس وکاهش کیفیت زندگی آنان می شود.Litezelman et al.,2011)). به همین دلیل درک چگونگی ارتباط سرطان کودکی بر کیفیت زندگی والدین که نقش اساسی در مراقبت از کودکان دارند، حیاتی است.درک چنین ارتباطی، سبب ارتقاء کیفت زندگی مراقب از طریق کاهش عوامل سوء بر سلامت میشود2010).Witt et al). همچنین ارزیابی وبررسی کیفیت زندگی و سلامت مراقبین سبب شناسایی زمینههای نگرانی آنان، بررسی منابع موجود در خانواده، تقویت رفتارهای مثبت مقابله و سازگاری در خانواده ، افزایش حمایت اجتماعی و کیفیت زندگی مراقبین خانواده می شود (Blum ,.2010). به همین علت در عصر حاضر يکي از شاخصهايي که توجهات بسياري را به خود جلب نموده است، شاخص کيفيت زندگي است (Aprile,. 2008). و از شايعترين مواردي که در مطالعات کيفيت زندگي مورد تحقيق و بررسي قرار ميگيرد، کیفیت زندگی مربوط به بيماران سرطاني و خانوادههاي آنان است (ضيغمي، 1387).کیفیت زندگی در طول چند دهه اخیر به مفهوم مهمی در تحقیقات علوم بهداشتی و اجتماعی تبدیل شده است. با این وجود موضوعی پرابهام است و ارائه تعریف دقیق و مورد توافق از آن بسیار دشوار است.بخشی از این ابهام ،ناشی از تعدد حوزه ها و رشته های درگیر در مفهوم کیفیت زندگی است،به طوری که هر کدام از آنها با رویکردی ویژه به موضوع نگریسته و همگی تأکید ویژه ای در تعریف مفهوم و معیارهای اندازه گیری آن دارند. کیفیت زندگی به معنای چگونگی زندگی است و در برگیرنده تفاوت هایی است که برای هر شخص منحصر به فرد بوده و با دیگران متفاوت است.برخی کیفیت زندگی را، با مفاهیمی چون رضایتمندی از زندگی،خشنودی ،آسایش خاطر و داشتن زندگی خوب مترادف میدانند.برخی مجموعه ای از رفاه جسمی روانی اجتماعی که به وسیله شخص یا گروهی از افراد درک میشود، نظیر شادی، رضایت ، تندرستی ،موقعیت های اقتصادی و فرصت های آموزشی را، کیفیت زندگی می دانند . (Tatina ,.2007)علیرغم تمام تعاریف و کاربردهای مفهوم کیفیت زندگی ،کایبرت[3] (1997)عنوان میکند:تمام محققان بر سه اصل در ارتباط با این مفهوم توافق نظر دارند:-کیفیت زندگی ارزشیابی ذهنی است و افراد خود قضاوت کنندگان اصلی کیفیت زندگی شان هستند.-کیفیت زندگی ماهیتی پویا است، فرایندی وابسته به زمان است و تغییرات درونی و بیرونی در آن دخیل هستند.-کیفیت زندگی مفهوم چندبعدی است و باید از زوایا و ابعاد مختلف بررسی گردد، زیرا این ابعاد اجزاء مرکزی چارچوب پنداشتی تحقیقات کیفیت حیات را تشکیل می دهد (WHO.,2005). بنابراین بررسي و ارزيابي کیفیت زندگی با توجه به ماهیت ذهني و چندبعدی بودن آن، بستگي به اطلاعات شخصي فرد، محيط موقعيتهاي مختلف زندگی و اعتقادات فرد در رابطه با ابعاد مهم زندگي نظير سلامت جسمي، رواني، توانايي عملكردي، تعاملات اجتماعي، وضعيت اقتصادي، شغلي، فرهنگي و معنوي شخص دارد(Zendjidjian et al., 2012).مطالعات نشان می دهد ،کیفیت زندگی مفهومی است که به طور وسیع ، در پرستاری ،در زمینه مراقبت و مراقبین استفاده شده است2010).Lulu et al,). بررسي اطلاعات مربوط به كيفيت زندگي در مراقبين و بيماران ،براي پرستاران اهميت خاصي دارد. پرستاران با بررسي كيفيت زندگي بيماران فرصتي براي شناسايي نيازها، تصميم گيري ،انتخاب اقدامات مناسب درماني و مراقبتي به بهترين شكل ممكن، در نقش حمايتي خود براي بیماران دست می یابند (Bahrami and Arbon., 2012). اين امر نه تنها سبب افزايش طول عمر ، تسكين علائم، ارتقا عملكرد و بهبود كيفيت زندگي بیماران ميشود، بلكه به طور غيرمستقيم سبب بهبود كيفيت زندگي سلامت و رفاه مراقب از طريق كاهش بار و رنج مراقبتی ميشوند (Yarbro et al., 2011).در نظر گرفتن کیفیت زندگی مراقبین کودکان مبتلا به سرطان و عوامل مرتبط با آن، جهت بهبود سیر درمان، مراقبت و مداخلات موثر جهت بقاء بیشتر و بهبود کیفیت زندگی کودکان بسیار مهم است (سجادی و همکاران.1390) .تحقیقات نشان داده است عواملي كه بر روي كيفيت زندگي مراقبین تأثير ميگذارد شامل: وضعيت بيمار، ويژگيهاي شخصيتي فرد مراقب، سبك های مقابلهاي و سازگاری مراقب با استرس در زمان بحرانهاي ايجاد شده، زمان سپري شده از تشخيص بيماري، نوع درمان بيمار (تسكيني يا بهبود دهنده)، وجود بيماريهاي همراه يا زمينهاي در بيمار و مراقب ميباشد (Waldron et al. ,2012). بنابراين در بررسي كيفيت زندگي مراقبین، بايد به عوامل مربوط به مراقب و بيمار، عوامل مربوط به درمان و همچنين فاكتورهاي اجتماعي توجه كرد (Tamay et al., 2010). تا بتوان بهترين خدمات مراقبتي و بهداشتي يكپارچه را، به فرد بيمار و خانواده ارائه داد (yeh et al., 2009).امروزه با توجه به افزایش روند مراقبت از بيماران سرطاني از بستري در بيمارستان به سوی درمانهاي سرپايي و بستري شدن در منزل، توجه به مراقبین اوليه و كيفيت زندگي آنان ضروري است (Duci and Tahsini., 2012). كودكان ميزان قابل توجهي از مراقبتهاي مربوط به بيماري خود، درمانهاي تسكيني و بهبود دهنده كه سبب طولاني شدن زندگي ميشود، در منزل دريافت ميكنند. (Sjolander and Bertero,. 2008).اگرچه این روش از درمان و مراقبت مزاياي زيادي براي سلامت كودكان دارد. (Schoot et al., 2012) .ولي كودكان مبتلا به بيماري مزمن نياز آنان به بهداشت ،درمان وخدمات مراقبتي فراتر از كودكان طبيعي است که این ا مر سبب فشار و تنش در مراقب می شود (Savavars obttir,. 2005) .از سوی دیگر مراقبین در تأمین نیازهای بیماران دارای توانمندی های محدود و متفاوتی هستندکه این وضعیت ،مراقبین را در مواجهه با نیازها و تغییرات مراقبتی بیمار در منزل، آسیب پذیر می کند.زمانی که مراقبین نیازهای بیماران را ،بیشتر از توانایی و منابع حمایتی خود ارزیابی می کنند، آنان موقعیت ایجاد شده را استرس زا تلقی کرده و سلامت عمومی و کیفیت زندگی آنان به خطر می افتد . ( Colinse ,.2011)طي مطالعات ديده شده است ، 25درصد مراقبين، بيش از 40 ساعت در هفته به مراقبت از بيماران ميپردازند. آنان جهت تدارك سطوح بالاي مراقبت از بيماران، از نيازهاي بهداشتي خود غافل ميشوند. بيشتر مراقبين گزارش كردهاند، آنان مجبور به تغيير شيوه زندگي در نتيجه افزايش نيازهاي گيرنده مراقبت شدهاند (Bevansand and Sternberg,. 2012). 20%مراقبین گزارش کرده اند که به دلیل به خطر افتادن سلامتیشان، توانایی آنان برای ارائه مراقبت کاهش یافته است. 17 % آنان بر این باورند که سلامت آنان در نتیجه عوارض ناشی از ارائه مراقبت طولانی مدت به بیمار،بدترگردیده است، به ویژه در مراقبینی که به مدت 5سال یا بیشتر به مراقبت از بیمار پرداخته اند.23% مراقبین در معرض خطر سکته مغزی نسبت به سایر همتایان غیر مراقب قرار دارند Colinse., 2011)).برنامه كاري مراقبين به طور دائم يا موقت آسيب ميبيند. 20درصد مراقبين مجبور به ترك محل كار يا كاهش ساعات كاري به دليل انجام مسئوليت مراقبتي خود در رابطه با بيمار شدهاند. 33درصد آنان پس انداز خود را از دست ميدهند كه سبب افزايش مشكلات اقتصادي خانواده شده، در نتيجه توانايي مراقبین بر عملكرد موثر در زندگي روزانه كاهش يافته و سبب اختلال در نقش آنان كه به عنوان سيستم حمايتي و مراقبتي بيماران ميباشند، شده است (Chen et al., 2010). ازسوی دیگر،به دليل محدوديت زمان، حفظ تغذيه مناسب، ورزش، تماس با دوستان و خانواده، ارزيابي وضعيت سلامت مراقبین مختل شده و آنان دچار اختلال در جنبههاي مختلف جسمي رواني از جمله، افسردگي، اضطراب، خستگي، كاهش انرژي، محدوديت زندگي اجتماعي، كاهش خواب و ايزوله اجتماعي ميشوند که سبب کاهش کیفیت زندگی آنان می شود Bevans and sternberg., 2012)).علاوه بر اين مراقبين خانواده در رابطه با مراقبت از بيماران ، اغلب با كمبود مهارت و آگاهي ، كمكهاي ناقص تيمهاي مراقبت بهداشتي، كمبود حمايت اجتماعي، افزايش استرس در رابطه با پيشرفت بيماري در کودک و ناتواني جسمي بعد از آن مواجه هستند (Tamayo et al., 2010) .این عوامل سبب افزايش فشار فيزيكي، آشفتگيهاي خلقي[4] و كاهش كيفيت زندگي شوند به همين علت به مراقبان «بيماران پنهان»[5]گفته ميشود (Hacialioglu et al., 2010) .وگاهی هم ازآنان به عنوان بیماران ثانویه[6] یاد میکنند.(Reinhard et al.,2008)به طور کلی مشكلات خانوادههاي كودكان سرطاني پيچيده و داراي عوارض منفي بر كيفيت زندگي اعضاي خانواده ميباشد که نیاز به حمایت اجتماعی را در آنان افزایش می دهد (Svavarsdottir,. 2005). بسياري از خانوادهها ،به دليل محدوديت منابع درمانی و مراقبتی،همچنین کاهش حمايت اجتماعی در زندگي خود احساس رنجش، فشار و اضطراب دارند (Foster.,2010). بيماران مبتلا به سرطان و خانواده های آنان ،جهت مقابله و سازگاري با بيماري و درمانهاي تحميل شده، به كمك و حمايت مراقبان بهداشتي نیازمندند (Hacialiogla, et al., 2010) .حوادث ناگوار شديد نظير سرطان دوران كودكي ،ميتواند آغازگر اختلالات عاطفي در والدين اين كودكان گردد، به نحوي كه بر روي جنبههايي از سلامت آنان تأثير گذارد (Othman et al., 2011). بعضي از والدين، سازگاري خوبي در برابر ابتلاء كودك به سرطان داشتهاند، ولي در حدود 33-25درصد آنان همچنان تجربه مشكلات جسمي، رواني و اجتماعي در نتيجه بيماري و درمان طولاني مدت كودك خود را تجربه ميكنند (Weebers et al., 2011). امروزه روند رو به رشد بقا يافتگان از سرطان ،موجب گرديده به جاي اقدامات بحراني در رابطه با مرگ بيمار، بيشتر بر حمايت از اين خانوادهها جهت سازگاري و مقابله بهتر با مشكلات ناشي از درمان طولاني مدت و تنش تجربه شده ،توجه گردد (Zhou,. 2012). سازگاری با حضور منابع حمایتی ، احساس مراقبین خانواده را از بار ، رنج و استرس مراقبتی تجربه شده کاهش و سبب بهبود کیفیت زندگی مراقب می شود ((Wiereuga et al.,2009.يكي از مهمترين شيوههاي مقابله و سازگاري با سرطان ،که تاثیرمهمی در بهبود كيفيت زندگي دارد، حمايت اجتماعي است[7](Zhou., 2012) که به عنوان بخش مهمي از سلامت جسمي رواني شناخته شده است و تحت تأثير اعتقادات، ارزشها و رفتارها است (Makabe et al., 2011 ). حمايت اجتماعي تعاملات بين فردي در ميان اعضاي شبكه اجتماعي[8] ،جهت دريافت منابع اطلاعاتي، اقتصادي، عاطفي و هيجاني است كه سبب توسعه عوامل مثبت ساختاري ، حفظ سلامت فردی و بهبود کیفیت زندگی ميشود. .حمایت اجتماعی به نقش افرادی که می توانند به حل یا کاهش موقعت های بحرانی افراد کمک کنند، تاکید دارد. Pedro et al., 2008)). حمایت اجتماعی مبتنی بر کمک های متقابل ،هدایت، انتظارات و پیشنهادات در رابطه با رویدادهای استرس زای زندگی است (Zhou .2012).حمایت اجتماعی مفهوم چند بعدی است که به شیوه های مختلفی ،درک ،تعریف و اندازه گیری شده است.هاپسی و لوگتون [9]،حمایت اجتماعی را به حمایت اجتماعی درک شده و شبکه اجتماعی طبقه بندی کرد Hupcey, J.,1998)). حمایت درک شده سبب بهبود کیفیت زندگی از طریق تعدیل عوامل استرس زا می شود (Boze et al.,2010 ) .حمایت درک شده منجر می شود، فرد به اين باور دست یابد كه او براي ديگران ارزشمند است ، او رادوست دارند، به او اهميت داده ميشودو در مواقع لزوم از او مراقبت می کنند و سبب می شود، فرد خود را بخشي از شبكه اجتماعي نظير خانواده، دوستان يا سازمانهاي اجتماعي بداند كه اين شبكه ميتواند منبع كمكهاي مادي، معنوي و خدمات دو جانبه در هنگام نياز باشد(Samarco and Konecny,. 2010). آگاهی از این واقعیت که آنان برای دیگران ارزشمند هستند، یک عامل روانی مهم در مراقبین برای فراموش کردن جنبه های منفی مراقبت از بیمار، بیان احساسات و نگرانی های آنان و داشتن تفکر مثبت در رابطه با محیط پیرامون زندگی است .(Saygili And Bozo .,2011)مطالعات نشان می دهد درک و نگرش افراد نسبت به حمایت دریافتی مهمتر از میزان حمایت ارائه شده می باشد. (Zhou, .2012)حمايت درك شده يكي از مهمترین حيطههاي مربوط به پرستاري است كه نقش حياتي در ارتقاء سازگاري با بيماري مزمن و افزايش نتايج بهبودي دارد، ولي با اين حال، اين موضوع كمتر مورد بحث قرار گرفته است (Henock et al, 2007). [1].AmericaCancer SocietyStatistics[2]. http://www.sci.org.ir/protial/faces/public/cansu[3]. Kaybert[4]. Mood disturbances2.Hiden patients3.Secondary Patient[7].Social support[8].Social network[9].Hapsy and Lugtun
مقاله بررسی ارتباط کیفیت زندگی و حمایت اجتماعی درک شده در والدین کودکان مبتلا به سرطان مراجعه کننده به بیمارستان های منتخب دانشگاه علوم پزشکی
فهرست مطالب عنوان صفحهفصل اول:معرفی پژوهشمقدمه و بیان مسئله. 2اهداف.. 14هدف کلی. 14اهداف ویژه14اهدف كاربردي. 15سوالات پژوهش... 15تعريف واژهها15 فصل دوم: دانستنی های موجود در زمینه پژوهشچارچوب.. 19مروری بر مطالعات.. 45مطالعات داخلی. 45مطالعات خارجی. 47 فصل سوم: روش پژوهشنوع پژوهش... 54جامعه پژوهش... 54نمونه پژوهش... 54روش نمونه گیری. 55محیط پژوهش... 56مشخصات ابزار جمع آوری دادهها56اعتبار علمی (روایی ابزار)58اعتماد علمی(پایایی)58روش کار59توصیف نمونه. 59تجزیه و تحلیل داده ها60ملاحظات اخلاقی60محدودیتهای اجرایی طرح و روش كاهش آنها60 فصل چهارم: یافته های پژوهشتجزيه و تحليل داده ها63آنالیز رگرسیون رنج جسمی و روحی با مشخصات جمعیت شناختی والدین. 74 فصل پنجم: بحث و بررسی یافتههانتیجهگیری نهایی. 94کاربرد یافتهها112پیشنهاد برای کاربرد یافتهها115پیشنهاد برای تحقیقات بعدی. 116پیام پژوهش... 117منابع و مآخذ. 118منابع فارسی. 118منابع انگليسي. 119 مقدمه و بیان مسئله:بروز بيماري در يكي از اعضاي خانواده مستلزم تغييرات بيشماري در ساختار خانواده است. وقتي كه بيماري سرطان است، وضعيت وخيمتر ميشود، چرا كه برچسب بيماري سبب ترس، طيف وسيعي از اختلالات جسمي، عاطفي و عملكردي در بيمار و خانواده ميشود و کیفیت زندگی آنان را به خطر میاندازد (Santo et al., 2011).امروزه، شیوع بیماری های مزمن و غیر واگیردار نظیر سرطان ،مشکل عمده بهداشتی در بسیاری از کشورها محسوب می شود . ( Manicom., 2010) سرطان به دلیل پیشرفت علوم، ارتقاء سطح سواد ، دسترسی به خدمات بهداشتی درمانی و تغییر در شیوه زندگی رو به افزایش است. از آنجا که این بیماری ، منجر به کاهش سلامت، نابسامانی های خانوادگی، افزایش هزینه، فقر و کاهش کیفیت زندگی می شود، در کشورهای در حال توسعه اهمیت بیشتری دارد ( میر باقری1386).آمارها نشان می دهد، 80%از کودکان مبتلا به سرطان، در کشورهای در حال توسعه زندگی میکنند(Celine et al ,.2009). سرطان به دليل افزايش شيوع ، ماهيت استرسزاي بيماري، افزايش بار مراقبتي و بازتابي كه بر كيفيت زندگي كودك و خانواده ميگذارد ،قابل اهميت ميباشد (Santo et al., 2011) بیماری سرطان، همراه با خطرها و مشکلات پیوسته در حال تغییر است ، اغلب طی زمان شدت می یابد و باعث ایجاد دغدغه ها و درگیری های منحصر به فرد، برای بیمار و خانواده اش می شود، این مسئله میتواند کیفیت زندگی آنان را تحت تأثیر قرار دهد. (Hanoch., 2000)سرطان علت اصلي مرگ و مير در كودكان زير 15 سال ميباشد و هرساله 167 كودك در هر ميليون نفر را مبتلا ميكند (Litzelman et al., 2011). بروز آن بستگي به سن، جنس و نژاد دارد، به طوري كه ميزان ابتلا ،به نسبت 2/1 به 1 در پسران بيشتر از دختران ميباشد (Wilson. 2011. p: 1647) .تحقبقات نشان می دهد، نیمی از تمام سرطان های تشخیص داده شده دوران کودکی، قبل از سن 15 سالگی و بیشتر قبل از سن 5 سالگی است. طبق آمارهای انجمن سرطان آمریکا[1] بیش از نیم میلیون مرگ ومیر در سال 2010ناشی از سرطان بوده است.سرطان به عنوان دومین عامل مرگ ومیر (8/22)بعد از بیماری های قلبی (6/26( شناخته شده است .(Valdivieso et al.2012)امروزه با درمانهاي رايج و پيشرفته، ميزان بقا سرطان در كودكان، نسبت به 4 دهه گذشته به طور شگفت انگيزي افزايش يافته است، به طوري كه در سال 1960 ميزان بقا 28% بوده، امروزه به 80% افزايش يافته است (Wilson. 2011, p: 1647). تحقیقات نشان می دهد تعداد بقایافتگان ازسرطان، از 3میلیون نفر در سال 1971به 12میلیون نفر در سال 2007رسیده است که از این تعداد ، 652 328 نفر از بقایافتگان سرطان دوران کودکی است (Valdivieso et al., 2012) .در حال حاضر از 4 كودك مبتلا به سرطان، سه كودك نجات مييابند (Wiersma et al., 2008).با وجود پيشرفتهاي وسيع در پيشگيري، درمان، غربالگري و بهبود دانش، سرطان همچنان به عنوان بيماري تهديد كننده زندگي و ايجاد كننده پريشاني جسمي رواني در والدين و خانواده شناخته شده است (Khoury et al., 2012). امروزه اگرچه اکثر بیماران مبتلا به سرطان از بیماری خود و درمان های مربوطه نجات می یابند، اما پیامدهای درمان طولانی مدت و عوارض ناخواسته و دیررس، بر کیفیت زندگی کودک و خانواده تأثیر می گذارد،به همین دلیل برای این گروه و خانواده هایشان، نیازها و مراقبت های جسمی، روانی و اجتماعی مطرح می شود (Duci And Tahsini ,.2012) .در كشور ايران سرطان سومين عامل مرگ و مير بعد از بيماريهاي قلبي و تصادفات محسوب ميشود (Mousavi et al., 2010).در اين كشور در سال 2004 با جمعيت تقريبي 70 ميليون نفري كه حدود 29% اين جمعيت را كودكان تشكيل ميدهند[2]، وقوع سرطان در مناطق مختلف كشور48 تا 112 مورد در هرميليون نفر براي دختران و51 تا 144 مورد در هر ميليون نفر براي پسران بوده است. ميزان مرگ و مير ناشي از سرطان كودكي 42 تا 49 نفر در هر ميليون نفر براي دختران و پسران در سال2004 نشان داده شده است. به طور کلی 2% از کودکان زیر 15 سال کشور ما از سرطان رنج می برند (Mousavi et al., 2010).سرطان بیماری خانوادگی است و زمانی که در یک فرد تشخیص داده می شود، کیفیت زندگی همه اعضاء خانواده را تحت تأثیر قرار می دهد.والدین تشخیص و درمان سرطان کودک را ، یکی از پر استرس ترین وقایع زندگی خود می دانند که تنش آن بلافاصله پس از تشخیص سرطان آغاز ودر طول درمان کودک ادامه می یابد.تشخیص سرطان نیازمند درمان های طولانی ، برنامه های مراقبتی ویژه و مراقبینی کارآمد می باشد (Elcigil et al.,2010) .معمولاً مراقب اوليه بيماران سرطاني، يكي از اعضاي خانواده است كه از بيمار مراقبت ميكند (Duci, Tahsini,. 2012) . تحقیقات نشان می دهد از دو دهه اخیر، تعداد خانواده هایی که مراقبت از اعضای بیمار خود را برعهده گرفته اند به دلایلی نظیر اقامت کوتاه مدت بیمار در بیمارستان و دریافت درمان ها و مراقبت های سرپایی در منزل افزایش یافته است.امروزه تعداد مراقبین بالای 18سال به 44میلیون نفر رسیده است (Reinhard et al .2008). در چند دهه آینده، انتظار می رود نیاز به مراقبین خانواده به 85 درصد افزایش یابد (Collins et al,.2011).مراقبين خانواده، مهمترين منابع حمايتي و تأمين كننده مراقبتهاي جسمي، عاطفي، اجتماعي و اقتصادي بيماران و پاسخگو به تغيير وضعيت آنان در طول هر مرحله از بيماري و سير مراقبت هستند (Given et al., 2012). آنان موقعيتهاي چالش برانگيزي را در رابطه با تشخيص سرطان در كودك و تغييراتي كه اين بيماري در تمام اعضاي خانواده ايجاد ميكند، تجربه ميكنند (Othman et al., 2011). سرطان ،زندگي تمام اعضاي خانواده، مراقب، بيمار و تعاملات ميان آنان را تحت تأثير قرار ميدهد (Oritz and Lima. 2007).والدين به عنوان مراقبين اوليه كودكان مبتلا به سرطان، به دنبال جستجوي اطلاعات مربوط به سرطان در كودكشان و يا آشنايي بيشتر با خطرات كوتاه يا بلندمدتي كه ممكن است زندگي كودك و يا خانواده را تهديد كند ترس ، نگراني بيشتر و بدتر شدن كيفيت زندگي ،در مقايسه با ساير بيماريهاي داراي پيش آگهي بد گزارش ميكنند (Litzelman et al., 2011). آنان دچار فشارهاي عاطفي نظير افسردگي ، اضطراب ،عدم قطعيت در مورد بهبودي كودك و احتمال از دست دادن او، نااميدي و تنهايي ميشوند (Wiersma et al., 2008).مراقبت از بيماران مبتلا به انواع شایع سرطان، شامل يك دوره زماني طولاني مدت حداقل 3-2 سال ميباشد (Mulins et al., 2010) . والدين نياز به زمان تلاش و فعاليت دارند تا از كودك مراقبت كنند. بار مراقبتي آنان افزايش، ارتباطات اجتماعي، تعاملات كاري، مكانيسمهاي مقابلهاي آنان در برابر بيماري، به دليل نيازهاي سنگين مراقبت از كودك مبتلا به سرطان ،تغییر مييابد (Elcigil and Conk., 2010) .در نتیجه توانايي والدين به انجام كارهاي معمول زندگي و تعهدات خود به خانواده كاهش مييابد. (Syse et al., 2011). با پيشرفت بيماري، نيازهاي كودك و مراقبین افزايش مييابد كه تاثير منفي بر كيفيت زندگي آنان ميگذارد. (Elcigil and Conk., 2010 ) به طور کلی مطالعات زیادی در مورد بيمار، بيماري، تشخيص، درمان، پيش آگهي، سير و حتي كيفيت زندگي كودكان مبتلا به سرطان انجام شده است، اما در مورد مراقبين اين كودكان كه معمولاً والدين هستند، مطالعات محدودي انجام شده است (Hacialioglu et al., 2010).نتایج مراقبت های طولانی مدت و پیامدهای منفی سرطان کودکی، بر روی والدین وخانواده تاثیر می گذارد و سبب استرس وکاهش کیفیت زندگی آنان می شود.Litezelman et al.,2011)). به همین دلیل درک چگونگی ارتباط سرطان کودکی بر کیفیت زندگی والدین که نقش اساسی در مراقبت از کودکان دارند، حیاتی است.درک چنین ارتباطی، سبب ارتقاء کیفت زندگی مراقب از طریق کاهش عوامل سوء بر سلامت میشود2010).Witt et al). همچنین ارزیابی وبررسی کیفیت زندگی و سلامت مراقبین سبب شناسایی زمینههای نگرانی آنان، بررسی منابع موجود در خانواده، تقویت رفتارهای مثبت مقابله و سازگاری در خانواده ، افزایش حمایت اجتماعی و کیفیت زندگی مراقبین خانواده می شود (Blum ,.2010). به همین علت در عصر حاضر يکي از شاخصهايي که توجهات بسياري را به خود جلب نموده است، شاخص کيفيت زندگي است (Aprile,. 2008). و از شايعترين مواردي که در مطالعات کيفيت زندگي مورد تحقيق و بررسي قرار ميگيرد، کیفیت زندگی مربوط به بيماران سرطاني و خانوادههاي آنان است (ضيغمي، 1387).کیفیت زندگی در طول چند دهه اخیر به مفهوم مهمی در تحقیقات علوم بهداشتی و اجتماعی تبدیل شده است. با این وجود موضوعی پرابهام است و ارائه تعریف دقیق و مورد توافق از آن بسیار دشوار است.بخشی از این ابهام ،ناشی از تعدد حوزه ها و رشته های درگیر در مفهوم کیفیت زندگی است،به طوری که هر کدام از آنها با رویکردی ویژه به موضوع نگریسته و همگی تأکید ویژه ای در تعریف مفهوم و معیارهای اندازه گیری آن دارند. کیفیت زندگی به معنای چگونگی زندگی است و در برگیرنده تفاوت هایی است که برای هر شخص منحصر به فرد بوده و با دیگران متفاوت است.برخی کیفیت زندگی را، با مفاهیمی چون رضایتمندی از زندگی،خشنودی ،آسایش خاطر و داشتن زندگی خوب مترادف میدانند.برخی مجموعه ای از رفاه جسمی روانی اجتماعی که به وسیله شخص یا گروهی از افراد درک میشود، نظیر شادی، رضایت ، تندرستی ،موقعیت های اقتصادی و فرصت های آموزشی را، کیفیت زندگی می دانند . (Tatina ,.2007)علیرغم تمام تعاریف و کاربردهای مفهوم کیفیت زندگی ،کایبرت[3] (1997)عنوان میکند:تمام محققان بر سه اصل در ارتباط با این مفهوم توافق نظر دارند:-کیفیت زندگی ارزشیابی ذهنی است و افراد خود قضاوت کنندگان اصلی کیفیت زندگی شان هستند.-کیفیت زندگی ماهیتی پویا است، فرایندی وابسته به زمان است و تغییرات درونی و بیرونی در آن دخیل هستند.-کیفیت زندگی مفهوم چندبعدی است و باید از زوایا و ابعاد مختلف بررسی گردد، زیرا این ابعاد اجزاء مرکزی چارچوب پنداشتی تحقیقات کیفیت حیات را تشکیل می دهد (WHO.,2005). بنابراین بررسي و ارزيابي کیفیت زندگی با توجه به ماهیت ذهني و چندبعدی بودن آن، بستگي به اطلاعات شخصي فرد، محيط موقعيتهاي مختلف زندگی و اعتقادات فرد در رابطه با ابعاد مهم زندگي نظير سلامت جسمي، رواني، توانايي عملكردي، تعاملات اجتماعي، وضعيت اقتصادي، شغلي، فرهنگي و معنوي شخص دارد(Zendjidjian et al., 2012).مطالعات نشان می دهد ،کیفیت زندگی مفهومی است که به طور وسیع ، در پرستاری ،در زمینه مراقبت و مراقبین استفاده شده است2010).Lulu et al,). بررسي اطلاعات مربوط به كيفيت زندگي در مراقبين و بيماران ،براي پرستاران اهميت خاصي دارد. پرستاران با بررسي كيفيت زندگي بيماران فرصتي براي شناسايي نيازها، تصميم گيري ،انتخاب اقدامات مناسب درماني و مراقبتي به بهترين شكل ممكن، در نقش حمايتي خود براي بیماران دست می یابند (Bahrami and Arbon., 2012). اين امر نه تنها سبب افزايش طول عمر ، تسكين علائم، ارتقا عملكرد و بهبود كيفيت زندگي بیماران ميشود، بلكه به طور غيرمستقيم سبب بهبود كيفيت زندگي سلامت و رفاه مراقب از طريق كاهش بار و رنج مراقبتی ميشوند (Yarbro et al., 2011).در نظر گرفتن کیفیت زندگی مراقبین کودکان مبتلا به سرطان و عوامل مرتبط با آن، جهت بهبود سیر درمان، مراقبت و مداخلات موثر جهت بقاء بیشتر و بهبود کیفیت زندگی کودکان بسیار مهم است (سجادی و همکاران.1390) .تحقیقات نشان داده است عواملي كه بر روي كيفيت زندگي مراقبین تأثير ميگذارد شامل: وضعيت بيمار، ويژگيهاي شخصيتي فرد مراقب، سبك های مقابلهاي و سازگاری مراقب با استرس در زمان بحرانهاي ايجاد شده، زمان سپري شده از تشخيص بيماري، نوع درمان بيمار (تسكيني يا بهبود دهنده)، وجود بيماريهاي همراه يا زمينهاي در بيمار و مراقب ميباشد (Waldron et al. ,2012). بنابراين در بررسي كيفيت زندگي مراقبین، بايد به عوامل مربوط به مراقب و بيمار، عوامل مربوط به درمان و همچنين فاكتورهاي اجتماعي توجه كرد (Tamay et al., 2010). تا بتوان بهترين خدمات مراقبتي و بهداشتي يكپارچه را، به فرد بيمار و خانواده ارائه داد (yeh et al., 2009).امروزه با توجه به افزایش روند مراقبت از بيماران سرطاني از بستري در بيمارستان به سوی درمانهاي سرپايي و بستري شدن در منزل، توجه به مراقبین اوليه و كيفيت زندگي آنان ضروري است (Duci and Tahsini., 2012). كودكان ميزان قابل توجهي از مراقبتهاي مربوط به بيماري خود، درمانهاي تسكيني و بهبود دهنده كه سبب طولاني شدن زندگي ميشود، در منزل دريافت ميكنند. (Sjolander and Bertero,. 2008).اگرچه این روش از درمان و مراقبت مزاياي زيادي براي سلامت كودكان دارد. (Schoot et al., 2012) .ولي كودكان مبتلا به بيماري مزمن نياز آنان به بهداشت ،درمان وخدمات مراقبتي فراتر از كودكان طبيعي است که این ا مر سبب فشار و تنش در مراقب می شود (Savavars obttir,. 2005) .از سوی دیگر مراقبین در تأمین نیازهای بیماران دارای توانمندی های محدود و متفاوتی هستندکه این وضعیت ،مراقبین را در مواجهه با نیازها و تغییرات مراقبتی بیمار در منزل، آسیب پذیر می کند.زمانی که مراقبین نیازهای بیماران را ،بیشتر از توانایی و منابع حمایتی خود ارزیابی می کنند، آنان موقعیت ایجاد شده را استرس زا تلقی کرده و سلامت عمومی و کیفیت زندگی آنان به خطر می افتد . ( Colinse ,.2011)طي مطالعات ديده شده است ، 25درصد مراقبين، بيش از 40 ساعت در هفته به مراقبت از بيماران ميپردازند. آنان جهت تدارك سطوح بالاي مراقبت از بيماران، از نيازهاي بهداشتي خود غافل ميشوند. بيشتر مراقبين گزارش كردهاند، آنان مجبور به تغيير شيوه زندگي در نتيجه افزايش نيازهاي گيرنده مراقبت شدهاند (Bevansand and Sternberg,. 2012). 20%مراقبین گزارش کرده اند که به دلیل به خطر افتادن سلامتیشان، توانایی آنان برای ارائه مراقبت کاهش یافته است. 17 % آنان بر این باورند که سلامت آنان در نتیجه عوارض ناشی از ارائه مراقبت طولانی مدت به بیمار،بدترگردیده است، به ویژه در مراقبینی که به مدت 5سال یا بیشتر به مراقبت از بیمار پرداخته اند.23% مراقبین در معرض خطر سکته مغزی نسبت به سایر همتایان غیر مراقب قرار دارند Colinse., 2011)).برنامه كاري مراقبين به طور دائم يا موقت آسيب ميبيند. 20درصد مراقبين مجبور به ترك محل كار يا كاهش ساعات كاري به دليل انجام مسئوليت مراقبتي خود در رابطه با بيمار شدهاند. 33درصد آنان پس انداز خود را از دست ميدهند كه سبب افزايش مشكلات اقتصادي خانواده شده، در نتيجه توانايي مراقبین بر عملكرد موثر در زندگي روزانه كاهش يافته و سبب اختلال در نقش آنان كه به عنوان سيستم حمايتي و مراقبتي بيماران ميباشند، شده است (Chen et al., 2010). ازسوی دیگر،به دليل محدوديت زمان، حفظ تغذيه مناسب، ورزش، تماس با دوستان و خانواده، ارزيابي وضعيت سلامت مراقبین مختل شده و آنان دچار اختلال در جنبههاي مختلف جسمي رواني از جمله، افسردگي، اضطراب، خستگي، كاهش انرژي، محدوديت زندگي اجتماعي، كاهش خواب و ايزوله اجتماعي ميشوند که سبب کاهش کیفیت زندگی آنان می شود Bevans and sternberg., 2012)).علاوه بر اين مراقبين خانواده در رابطه با مراقبت از بيماران ، اغلب با كمبود مهارت و آگاهي ، كمكهاي ناقص تيمهاي مراقبت بهداشتي، كمبود حمايت اجتماعي، افزايش استرس در رابطه با پيشرفت بيماري در کودک و ناتواني جسمي بعد از آن مواجه هستند (Tamayo et al., 2010) .این عوامل سبب افزايش فشار فيزيكي، آشفتگيهاي خلقي[4] و كاهش كيفيت زندگي شوند به همين علت به مراقبان «بيماران پنهان»[5]گفته ميشود (Hacialioglu et al., 2010) .وگاهی هم ازآنان به عنوان بیماران ثانویه[6] یاد میکنند.(Reinhard et al.,2008)به طور کلی مشكلات خانوادههاي كودكان سرطاني پيچيده و داراي عوارض منفي بر كيفيت زندگي اعضاي خانواده ميباشد که نیاز به حمایت اجتماعی را در آنان افزایش می دهد (Svavarsdottir,. 2005). بسياري از خانوادهها ،به دليل محدوديت منابع درمانی و مراقبتی،همچنین کاهش حمايت اجتماعی در زندگي خود احساس رنجش، فشار و اضطراب دارند (Foster.,2010). بيماران مبتلا به سرطان و خانواده های آنان ،جهت مقابله و سازگاري با بيماري و درمانهاي تحميل شده، به كمك و حمايت مراقبان بهداشتي نیازمندند (Hacialiogla, et al., 2010) .حوادث ناگوار شديد نظير سرطان دوران كودكي ،ميتواند آغازگر اختلالات عاطفي در والدين اين كودكان گردد، به نحوي كه بر روي جنبههايي از سلامت آنان تأثير گذارد (Othman et al., 2011). بعضي از والدين، سازگاري خوبي در برابر ابتلاء كودك به سرطان داشتهاند، ولي در حدود 33-25درصد آنان همچنان تجربه مشكلات جسمي، رواني و اجتماعي در نتيجه بيماري و درمان طولاني مدت كودك خود را تجربه ميكنند (Weebers et al., 2011). امروزه روند رو به رشد بقا يافتگان از سرطان ،موجب گرديده به جاي اقدامات بحراني در رابطه با مرگ بيمار، بيشتر بر حمايت از اين خانوادهها جهت سازگاري و مقابله بهتر با مشكلات ناشي از درمان طولاني مدت و تنش تجربه شده ،توجه گردد (Zhou,. 2012). سازگاری با حضور منابع حمایتی ، احساس مراقبین خانواده را از بار ، رنج و استرس مراقبتی تجربه شده کاهش و سبب بهبود کیفیت زندگی مراقب می شود ((Wiereuga et al.,2009.يكي از مهمترين شيوههاي مقابله و سازگاري با سرطان ،که تاثیرمهمی در بهبود كيفيت زندگي دارد، حمايت اجتماعي است[7](Zhou., 2012) که به عنوان بخش مهمي از سلامت جسمي رواني شناخته شده است و تحت تأثير اعتقادات، ارزشها و رفتارها است (Makabe et al., 2011 ). حمايت اجتماعي تعاملات بين فردي در ميان اعضاي شبكه اجتماعي[8] ،جهت دريافت منابع اطلاعاتي، اقتصادي، عاطفي و هيجاني است كه سبب توسعه عوامل مثبت ساختاري ، حفظ سلامت فردی و بهبود کیفیت زندگی ميشود. .حمایت اجتماعی به نقش افرادی که می توانند به حل یا کاهش موقعت های بحرانی افراد کمک کنند، تاکید دارد. Pedro et al., 2008)). حمایت اجتماعی مبتنی بر کمک های متقابل ،هدایت، انتظارات و پیشنهادات در رابطه با رویدادهای استرس زای زندگی است (Zhou .2012).حمایت اجتماعی مفهوم چند بعدی است که به شیوه های مختلفی ،درک ،تعریف و اندازه گیری شده است.هاپسی و لوگتون [9]،حمایت اجتماعی را به حمایت اجتماعی درک شده و شبکه اجتماعی طبقه بندی کرد Hupcey, J.,1998)). حمایت درک شده سبب بهبود کیفیت زندگی از طریق تعدیل عوامل استرس زا می شود (Boze et al.,2010 ) .حمایت درک شده منجر می شود، فرد به اين باور دست یابد كه او براي ديگران ارزشمند است ، او رادوست دارند، به او اهميت داده ميشودو در مواقع لزوم از او مراقبت می کنند و سبب می شود، فرد خود را بخشي از شبكه اجتماعي نظير خانواده، دوستان يا سازمانهاي اجتماعي بداند كه اين شبكه ميتواند منبع كمكهاي مادي، معنوي و خدمات دو جانبه در هنگام نياز باشد(Samarco and Konecny,. 2010). آگاهی از این واقعیت که آنان برای دیگران ارزشمند هستند، یک عامل روانی مهم در مراقبین برای فراموش کردن جنبه های منفی مراقبت از بیمار، بیان احساسات و نگرانی های آنان و داشتن تفکر مثبت در رابطه با محیط پیرامون زندگی است .(Saygili And Bozo .,2011)مطالعات نشان می دهد درک و نگرش افراد نسبت به حمایت دریافتی مهمتر از میزان حمایت ارائه شده می باشد. (Zhou, .2012)حمايت درك شده يكي از مهمترین حيطههاي مربوط به پرستاري است كه نقش حياتي در ارتقاء سازگاري با بيماري مزمن و افزايش نتايج بهبودي دارد، ولي با اين حال، اين موضوع كمتر مورد بحث قرار گرفته است (Henock et al, 2007). [1].AmericaCancer SocietyStatistics[2]. http://www.sci.org.ir/protial/faces/public/cansu[3]. Kaybert[4]. Mood disturbances2.Hiden patients3.Secondary Patient[7].Social support[8].Social network[9].Hapsy and Lugtun